掌蹠膿疱症治療薬 トレムフィア治療ダイアリー

トレムフィア
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1年間担当医師に勧められてきたトレムフィア皮下注100mgシリンジを、投与する決心がやっと着きました。
今まで数々の治療してきたが余り効果がなかったこと、8月が誕生月なので9月から高齢受給者の限度額が18,000円になること等で、治療代の目途が付いたことが要因です。

また、2年前から妻が加齢性黄斑変性症と言う目の病気で治療しています。その治療代は限度額認定で44,400円ですが、私の治療月と上手くが合えば私の治療費は世帯合算で実質無料になる仕組みです。

計算上は来年までは上手くかみ合う予定です。とにかく医療費が高額になりそうなときは限度額認定証を発行してもらいましょう。

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トレムフィア治療ダイアリー

8月10日 : トレムフィア投与から11日目

手足がすごく熱く感じる日がなくなった気がします。これはトレムフィア投与の効果でしょうか?
もちろん気が付くと「熱い」と思うことはまだあることはありますが・・・・・・・

関節の痛み、特に仙腸関節の痛みは今のところありません。左股関節は若干痛い?でも、余り気にならなくなっていますが、信号の変わり目に走る勇気はまだありません。

同じ病気で強い痒みを伴う人もいますが、私はほとんど痒みは感じません。「熱い、痒い、痛い」の3拍子に見舞われたら、これからの暑さに耐えられる力がありません。

トレムフィア投与を経験された方のブログがあまり見当たりません、これからも随時このトレムフィアの効果などを記載していこうと思います。次回の投与は初回から4週目の28日です。

手足の状態

8月7日

左手です。皮は剥けているが少し治りかけかなと思いますが、またすぐに次の「奴が」出てくるでしょう。いつもこのくらいから再発の兆候がでてきます。

8月9日

やはり現れました。赤で囲んだ中の薄赤い斑点が今後膿疱に変わっていきます。そして、それが破れ乾燥して皮が剥け、治りかけにまた斑点が現れます。
左指全部にその兆候がみられます。

8月9日

手と同様に足の指にも膿疱を予言する斑点が現れています。

塗り薬の効果が最近無いように思えます。強いステロイド軟膏から2段下げ、さらにワセリン軟膏で薄めてみたが変化が見られません。
前の病院の処方薬、エクラー軟膏とプロペト(ワセリン)の混合軟膏薬に次回診察時に変更を節にお願いしてみよう。

 

 

8月4日 今日の症状は?まだまだです

トレムフィア投与から5日経ちました。目立って手足に症状の変化はありませんが、気持ち股関節の痛みは薄らいだ気はします。

手足の熱は相変わらずです。今日は昼間から熱く、靴下を履いて靴でのお出かけはしんどいです。気温高いこともありますが、「ジーン」とします。

7月31日 退院しました。

1泊2日の入院生活でしたが、本日なにごともなく無事退院できました。

トレムフィアの投与後24時間以上たちましたが、症状の変化は目立ってありません。強いて言えば股関節の痛みが気にならないと言うことです。

家に帰って改めてトレムフィアの投与に関する説明書を読み返すと、怖くなる注意事項が記載されていました。口頭での説明には「はい、はい」と聞いていましたが、これから暫くは副作用が起きないよう注意が必要のようです。

私のお世話になっている大学病院はコロナ感染指定病院ではないので、入院病棟はほぼ満床状態、診察フロアーも患者さんが多く待合室の密が保たれていませんでした。

来月12日は妻の診察でお世話になるのですが、今日のコロナ感染者数を考えると心配です。
私たち夫婦もいい年なので本当はこのコロナ禍に病院へは行きたくないところですが・・・・・

私はともかく、妻は失明の危機がある病なので行かない訳にはいきません。
2ヶ月に1回、目に打つ注射にの為に。

7月30日 入院1日目

7月30日1回目の投与は入院してから4時間を優に過ぎた14時30分頃でした。

担当医から注射をする当たっての成約と注意の説明受け、左腹部に投与、チックと痛みはありましたが、開始してあっと言う間に終了しました。
資料ではゆっくり投与だった気がします。

7月30日18時現在副作用やアレルギーはありません。

トレムフィア皮下注100mgシリンジ
一般名: グセルクマブ(遺伝子組み換え)
薬価:       325,040円(100mg1ml1筒)
保険適用:97,512円

 

価格は当然保険適用3割で単純計算97,512円となります。
限度額認定で私の場合57,600円(4回目から44,400円)、収入より価格は変わります。

現在、手足の皮が割れて痛く、爪も浸食され深爪になっています。この状態をトレムフィアで解消されたら嬉しいですね。

身体の痛み、症状

身体に感じる痛みや症状は沢山あります。トレムフィアで早く改善して欲しいものです。

1、手と足の皮膚が乾燥して裂けて痛い

2、手の皮膚が乾燥して滑って物がうまく掴めない、取れない

3、手のひらと足裏常に熱を持っていて熱く、夜中に目が覚める

4、冷たい風に当たると寒気が続く気分が悪い

5、左股関節と仙腸関節の痛みで、走れない

手と足の爪は、深爪のようになり、もろくなっている。
裂け目から出血もあった。

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