掌蹠膿疱症克服 其の1

扁桃腺摘出手術
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掌蹠膿疱症の治療には私の知る限り4通りの方法があります。
いづれも高額で長期治療が必要です。


1:扁桃腺摘出手術:口蓋扁桃の摘出

2:金属アレルギー検査:金属アレルギーと判明すれば金属の部分を保険適用で白いものに変更できる。範囲はあるようですが。

3:薬:ビオチン療法:岩橋クリニック
以前私が通院していた病院ですが、私には効果は有りませんでした。

4:注射:トレムファイア
手術で効果が無かったらどうかと進めらています。だけど保険が利いても高いのです。69歳以下で1回97,000円で年金と月収28円未満の私の場合は1回57,600円。4回目からは44,400円です。

今回は1の扁桃腺摘出手術をする分けですが、治る確率は50~80%と幅が広く結果がでるか分かりません。この病気はやっかいです

扁桃腺摘出手術

担当医曰く、「扁桃腺の手術は比較的簡単な手術」と説明を受けました。但し、人によっては術後,非常に痛く中には数日してから出血して再手術もあり得ると脅しの説明がはいりました。

私の場合、今回の手術目的は喉の痛みや高熱の為でなく、掌蹠膿疱症を完治するための治療一つであり、希望だったので不安は余りなかった。

入院:当日

扁桃腺摘出手術の為、やっと入院することができました。もともと3月に行う予定でしたが掌蹠膿疱症治療中の薬で「急性間質性肺炎」を患い、1ヶ月入院する羽目になり今日になりました。

この手術の目的は掌蹠膿疱症を治す為の一つの選択肢で、やっと念願が叶ってと言うことです。しかし、病気の治療で飲んでいる薬で別の大病を患うとは悲しい話です。

今回の私と同じ被害者が「タレントの堀ちえみさん」ですね。テレビでも話題になっていましたが、その原因が痛みを抑制するリュウマチ薬「メトトレキサート」とは皮肉な話です。堀ちえみさんは口内炎、もしかしたらそれが原因で舌癌?私は間質性肺炎、その後の検査で免疫力が落ち骨が弱くなっていることが分かりました。

明日は手術で、朝から食事はもちろん水分も駄目と言われています。今日はしっかり病院食を食べて明日に備え早めの就寝とします。

明日0時以降水分も駄目と言われたが、夕方看護師さんが「アミノバリュー」と言う清涼飲料水を持ってきてくれました。この飲料水なら0時まで飲んでも良いと許可がでていましたが味はイマイチです。無いよりはましと言う私見です。

Amino value アミノバリュー
2本貰いました。

入院:2日目 手術当日

痛み=9 違和感10

今日から暫く痛みと違和感を1~10の段階に数値化して付けていきます。
色んな情報からかなり痛いと認知していましたが、私的には思っていた程で有りませんでした。

今日の手術に備えて昨晩は9時半に就寝したはずなのに、緊張のせいか夜中3時に目が覚める。そこからはなかなか寝付けず、ウトウトしながらも5時になってしまった。

朝から何も飲み食いせず点滴だけで手術から翌朝まで我慢です。でも意外とお腹はすきませんでした。

手術開始は2時の予定でしたが、30分早く看護師さんから声がかかり、いざ手術室へ。少し不安と緊張は有りましたが、手術は今回で3回目、自分なりに落ち着いて移動したと思います。

只今点滴中

手術は3日目とはいえ、やはり独特の雰囲気があり執刀医の顔を確認できませんでした。麻酔の注射が始まり酸素呼吸を付けられたが非常に息苦しい。

それを悟ったのか看護師さんから「ゆっくり吸ってください」とアドバイスが入りました。その後は覚えていません。次に気付いた時は手術はもう終わっていました。私の中では「もう終わったの?」と言う感覚でした。

手術台からストレッチャー、病室のベットと搬送されて行くさなか考えていたことは、「気持ち悪い、早く着かないかな」でした。

手術時間は1時間半って言っていたので、多分3時頃病室に着いたと思います。主治医から手術で取った扁桃を見せて貰ったが、まだ意識朦朧だったので写真を撮るのを忘れてた事を後で悔やみました。

手術後の直ぐの症状は喉が痛いと言う事より、鼻の奥が詰まっている感じで、仰向けでいると息は吐けるが、吸うと鼻の奥が塞がり呼吸がしにくいのです。「息苦しい!」「喉か鼻の奥に血か痰の塊でも詰まっているのではと言う気がしました。

その事を担当医に訴えても手術後は仕方ない、直に治りますと取り合って貰えませんでした。しかし、発見です。横になるとその症状が出ません。良かった~、一安心しました。

痛みは何もせずにじっとしていれば痛みは感じませんが、生唾や水(3時間病室に戻って3時間後)を呑む時に痛みます。表現としては喉と鼻の奥の方が痛く、水を飲むのが億劫です。

今日は何も出来ないので早く寝れそうです。

入院:3日目

痛み=9 違和感10
術後2日目朝食

今日から食事が出ますが、やはり喉が痛く呼吸困難で余り食べる気にはなりませんでした。が、朝一に看護師さんが痛み止めの点滴を打ってくれました。お陰で様で、朝食はご機嫌な気分で頂く事が出来ました。

手術後2日目朝食

お粥さんの量が多く、味も無いので半分は残しました。それ以外は美味しく頂きましたが、黄桃の缶詰めは喉に沁みたので扁桃腺の手術後には向かないと思いました。フリカケか海苔の佃煮を必要です。

昼ごはんはうどんと焼き魚、酢の物でした。この時点で痛み止めの点滴効果が薄れてかけていて、食べ物を呑み込む時に少し痛みがあった。やはり痛みがあると食事は美味しく感じません。

昼食:うどん・焼き魚・酢の物

担当医から手術前に後遺症として「手術後、味覚が無くなるかも」と言われていたが私の場合そんな心配もなくしっかり味はわかりました。

夕食前に痛み止め(セルコックス200mg)を呑んでいたので水を飲んでもさほど痛みは有りません。夕食は空腹間あり、すんなりと食べれ、お粥さん以外完食でした。

夕食 夕食:肉じゃが、揚げ出し豆腐、ホウレンソウ

夕食後は痛み止めが利いているのでしょう喉の調子が大分良くなっています。しかし、体温は手術後から37℃を超えています。

今日まで入浴は禁止でしたが、明日からシャワー解禁です。でも熱が少し心配です。

入院:4日目

痛み=8 違和感=9

今朝は気持ちいいほど5時に覚醒したいました。

台風が気になってテレビを見て相当な被害にビックリしました。私の住んでいる神戸は被害は有りませんでしたが、弟が住んでいる千葉が大分酷いようで心配です。

手術後の症状は、熱も下がり少し楽になっている気がします。が、相変わらず、鼻の奥の違和感と喉も痛みは続いています。とにかく上向きで鼻から息を吐けない事と横向き寝る習慣が無かっただけにその体制が苦しい

今日は待望のシャー解禁日で夕食前に行ってきました。バスタブのあるブースも在りますが、やはり一寸遠慮したい気分です。でもシャワーだけですが、3日振りだったのでとても嬉しかった。

今日で術後3日ですが効果は表れていません。手足の皮膚は少し剥がれています。それに痛み止めが余り効いていません。食事の1時間前に呑むのですが痛みが取れない。体温は36.8度、私にとっては平熱です。

やはり食べ物を呑み込んだあとがヒリヒリと痛い。午前中の検診で担当医に伝えてカメラで見てもらったところ、口蓋扁桃を後の真ん中当たりが赤く腫れているからとの見解でした。腫れは時間が解決してくれるそうす。

食事

残念ながら朝と夜は写真撮り忘れました。

昼食の豆腐ハンバーグ 昼食:豆の腐ハンバーグ、煮物、ほうれん草のお浸し

入院:5日目

痛み=9 違和感=8

手術から4日目の朝を迎える。昨夜からの咳はまだ続いていて、喉も朝食の時にやはり痛い。

お粥さんにも飽きてきて今日は半分も食べれなかった。3食お粥さんはきついので、せめて味に変化を付ける為、ふりかけを買ってみました。

体調は昨日と余り変化は有りません。背中の寒気、手のひら、足裏が熱く感じる。新しい水疱は出てきていない。このまま治ると良いのですが。

昨日私と同じ病気の入のブログを読んでいたら共通点がいっぱい有りました。興味を引いた内容は「掌蹠膿疱症から関節炎を患い、扁桃腺摘出手術をして3年経った今は落ち着いている」と言うコメントでした。でも、治った、完治したとは書いていません。

ブログのヒストリーはなかなかで泣ける内容でした。宜しかったらSsangoさんをクリックしてください。

また、食事の記録を付けて病気に影響する食べ物は摂取しないよう気を付けると書いてあります。結構規制しているようです。私は乳酸菌と卵の白身くらいでしたので、きちんと記録を付けようと思いました。幸い今のところ奴(水疱)は出てきていません。

今日の食事

朝食:全粥、ツナとキャベツのサラダ、みそ汁。他
昼食:全粥、オムレツ、ナスとキュウリのサラダ、他
夕食:カリフラワーのトマトシチュー、ポテトサラダ、他

手術後は連休だったので手術の内容を聞きそびれていたが、今日執刀医が検診に見えたので手術方法を聞くことがでました。

私の場合、右の扁桃がいつも痛かったので癒着があるかもと言われていましたが、実際はそんなに酷くなくスムーズに剥離出来たそうです。

手術方法は色いろあるそうですが、電気メスや、焼き切る方法ではなく扁桃の粘膜を少しずつ剥離し止血しながら自然に取れすようにしたそうです。もちろん全身麻酔です。

昨夜から咳が出ると訴えたら全身麻酔のせいなので心配はないとの事。確かに熱は平熱の36.5℃でした。摘出した扁桃は病理検査に出してあるので次回診察時に写真をくれるとのこと。

その口蓋扁桃ですが、手術後病室へ戻っても朦朧としていたので良く見ていなかったが、たしか試験管のようなものに赤い物体は2個入っていたような気だする。

お粥さんの味変化のため、ふりかけ購入しました。のりの佃煮より味にインパクトはないけど変化のおかげで、お粥7割は食べれました。そうそう卵ですが熱を通せば白身もOKみたいです?毎回料理には何かに卵が入っていますよね。

奴が出てきた

今回の入院1週間前から掌蹠膿疱症の塗り薬(クロベタゾールプロピオンさんエステル軟膏0.05%)を止めていたが今日夕食前に何気なく掌を見たら出てきている。それも両手に。足はと見たがOK。

扁桃腺摘出手術したのにまた出てきたので落胆。薬塗りました。ヘパリン類似物質クリームだけではやはり駄目なんだ。

そう言えば私の場合卵より乳飲料(牛乳)かも昨日200mlしっかり飲んでいた。でも昔から飲んでいるし、お昼のオムレツ・コンポタージュ?
食べ物を疑うなら今後はしかり食事管理しなくては。

皮膚科の処方薬

現在の手足の症状:見苦しい写真です。駄目な方パスしてください。


手の平に水疱

人差し指の関節に水疱

足の指先の皮むけ

入院:6日目

痛み=9 違和感=7

昼食後やはり喉の痛みがあり術後2日目より痛い気もする。喉の手術がは酸味の利いたおかずは外して欲しいものです。

食事管理として朝食の牛乳は飲みませんでした。乳酸菌が良くないなら乳製品もとおもいました。

朝食から味のメリハリが感じられるゆかりが、昨日よりしょっぱく感じる。甘い、辛いの味覚が戻ってきたのかも知れません。

今回の扁桃の手術では一切薬出ていませんので、通院で処方された薬を持参して飲んでいます。

膠原病内科からはボナロン経口ゼリを周1回。サラゾスルファピリジン腸溶錠を朝、夜1錠。セルコックス200mg。朝、夜1錠 アムロジピンOD朝2錠 。ラベプラゾール朝1錠 方薬

膠原病リウマチ内科処方薬

朝食:全粥、ツナ野菜サラダ、みそ汁、牛乳、オレンジ、他

手術後、日増しに食欲が沸くと思いきや、段々なくなっていく”(-“”-)”その原因はやはりお粥さんでしょう。美味しくいただく為、海苔の佃煮、ふりかけ、ゆかりと試して見たけどお粥さんの脅威にはいづれも勝てません。普通の白ご飯はいつになるのでしょう?今日はまだ来ぬ担当医に聞いてみよう。

昼食:魚の煮物、野菜の酢の物、卵とじスープ、他

入院時、4人部屋に2人きりだったが本日ひとり入ってきた。入院時の問診内容では手術のようです。私の先客は癌かな?電動式人工咽頭のような装置声をだしています。ずーと寝たままでまだ顔を見ていません。奥様は毎日付き添いに来ています。

夕食:全粥、すき焼き、野菜の煮物、他

入院してからPCでイヤホンでアマゾンビデオをよく見ているせいかが痛くなってきた。今は左耳だけで聞いてる始末です。今夜すき焼き風でした。でも、味がはっきりしてきたので旨い、不味いがよく分かり食欲に反映します。トータル半分食べたかな。3月に入院した時より味が落ちたような気もします。

入院:7日目

痛み=8 違和感=7

深夜0時過ぎ喉が痛く覚醒する。この病気の原因である右咽喉、術後3日目から手術と違う痛みがすると担当医に申し出ていた。昨日もその事で話したばかりで先生曰くそう言う患者は多いとの事。明日退院を言われ不安を隠しきれません。なぜなら術後2週間迄に出血の可能性があるからです。簡単に「出血したら夜中でも直ぐに病院へ連絡するように」と言われても。

看護師は心配して痛み止めの処方を提案してくれるがそう言う問題ではない。痛みが安全かどうかである。今日ちゃんと退院前の検査をしてもらおう。

今日の朝食はこの痛みで食欲もなくほとんど食べれなかった。バナナがあったので一口飲みこんだら余計痛くなり止めました。

朝食:全粥。ポトフ風煮物、みそ汁、バナナ、他

昼食もやはり食欲ありません。痛いと言う思いが空腹と言う嗜好拒んでいるようです。おかずにおでんが有ったのでそれのみ完食です。ネット色いろ体験が書いてありますが、やはり皆さん結構長く痛いようです。

昼食:全粥、おでん、中華風ソテー、なます

私の場合、痛いと言う症状よりお粥さんに飽きたと言う事が大きいかもしれません。と、言う訳でアイスを買ってしまいました。これも掌蹠膿疱症の敵かもしれませんが?プリント迷いました。

ファミマーのソフトクリーム

とうとう最後の病院夕食です。お粥さん以外完食しましたが、やはり右咽喉だけが染みる痛さです。食事1時間目に胃に優しいとんぷくカロナールを処方してもらいました。でも何もしてないときは痛みが取れたけど、飲み込んだ後が痛い。

最後の夕食:焼き魚のあんかけ、他

明日の退院が正式に決まりました。朝ごはん後、診察が済んだら退院です。次回検診が29日火曜日だから10日後ですね。今回請求書遅れると言うことで、かかった費用はまだ不明ですが、医療保険でトントンでしょうか。詳細は29日後ですね。

扁桃腺切除の入院期間をネット調べてみると手術を入れ1週間が一番多く、次に9日間。中には12~14日って言う病院もあるようです。個人的には後2日は入院していたい気持ちです。痛みもそうですが何より出血が不安です。でも、先生曰く「2日であまり変わらないですよ。」と冷ややかな返事でした。それもそうですね。出血で注意が必要なのは2週間後位が一番危険とのことでした、

入院から8日目:退院

痛み= 違和感=6

10月10日入院から本日17日で8日間お世話になりました。今日はいい天気でよかった。もうこの病院の窓から朝の風景を眺めることは最後にしたいと思います。

退院日の朝日

喉の痛みは相変わらず痛いが手術後と違う痛みを感じます。昨日は23:30頃にカロナール3錠を飲んで就寝したが、夜中の3時頃痛くて目が覚めました。それからはいつものようにベットで左右、仰向けの繰り返しで5:30に起床。家でも暫くこんな生活が続くのでしょうか。

こんな状況で、本当に退院しても大丈夫なのか不安です。インターネット情報では手術後の出血を防ぐため、10日~12日間入院させる病院が増えていますけど。今更懇願しても遅いので諦めます。

さて、本日の朝食で最後なので、お粥さんを止めて白米にしてもらいました。やはり白米は最高ですね、良くよく噛んで完食しました。

副菜は喉が痛いので少しだけ、全体で6割は食べました。この8日間で体重は57kgから55kgと2kg位減りませんでした。

そして、9:30分早々に、先生やお世話になった看護師さんにご挨拶をして、帰路に着きました。

入院最後の朝食

食事に関する心得として

  • 食事は入院翌日朝食、ご飯のみ全がゆで、以外普通食なみ。流動食的かなと思っていたので少々びっくり。でも結構食べれます。
  • 酸味のあるものは食べない事。
  • とんかつ等の揚げ物(衣が傷口に刺さる危険あり)
  • おかゆにパンチをつけるため海苔の佃煮必須、少しなれたらふりかけ。
  • 熱いものは控える

入院時の必須携帯品

  • ノートパソコン又はタブレット(wi-fi設備のないところはレンタル(wi-fi)
  • 延長コード
  • イヤホン(できればワイヤレス)
  • ウエットティッシュ
  • 長期の方はハンガー
  • 全身洗えるボディーシャンプー

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