掌蹠膿疱症克服 其の2

自宅療養
この記事は約11分で読めます。
  • 退院後、自宅での生活、特に食事を中心に綴ってみました。
    そして、痛みや手術後の痛みはいつまで続くのでしょう。

自宅療養

病院を後にしてお昼前に家に到着、やはり自分の家は「ほっこり」です。
我が家での久しぶりのです。

昼食はやはりお粥さんと鶏ももミンチ炒めのあんかけ、サバのかば焼きを時間を気にせず、ゆっくりと美味しく頂きました。

夕食は白米と無性に食べたくなったお刺身を買って来てもらいこれも美味しのですが、醤油は喉に沁み、刺身は細かく噛み切れず非常に痛かった。
やはり生ものは未だ早かった。

ほっとしてか、食事の写真また、取り忘れてしまった。

自宅療養2日目

痛み=8 違和感6

昨日11時過ぎに帰宅、昼食・夕食も難なく食べる事はできました。ただ食べた後の痛みは変わりません。特に右は凄く痛く、退院したけど本当に大丈夫?って感じです。

食事1時間前に痛み止めを飲んで予防線を張っていますが効果はないに等しいです。

昨夜は早めの10時就寝でしたが、病院と変わらず0時3時5時と3回は目が覚めます。その原因はやっぱり痛みで覚醒します。

この痛みの症状は術後3日目からで、日によって波はありますが痛みが増している気がします。退院前に先生に症状を話したが皆さんそう言われるとは言っていました。

今朝は無性にパンが食べたくフレンチトーストを作りました。コーヒと一緒に喉に優しく食べました。


朝食:フレンチトースト


昼食:おじや・豆腐・煮物

夕食は痛く食べきれなかった昼食を今度は雑炊で再利用してみました。


夕食:雑炊

 

自宅療養3日目

痛み=7 違和感6

今日も昨日と同じように痛みは有ります。飲み込んだ後のズキーンとする痛み。右奥の咽喉に術後の糸が飛びだしてそれが触れてような感覚。次回診察が29日なので真相はまだまだそれまでに痛みが無くなればいいのですが。

食事は白米はやめて、しばらく朝は牛乳浸しの食パン、昼は麺で類(うどん・ラーメン・パスタ)、夜は雑炊と柔らかい肉料理と思っています。


朝食:オリジナル食パンの牛乳浸し


昼食:素うどん


夕食:セブンイレブン金のハンバーグと雑炊

痛み止めを今日から1回セルコックス100ステップに変更して各食事の1時間前と寝る間の4に呑むようにしました。

自宅療養4日目

痛み=6 違和感=6

手と足の具合

10月14日再発した掌蹠膿疱症の証、手や足の水疱ですが、水疱はなくなり、終盤の皮膚が厚くなり皮がむけてくる段階です。この後再度水疱が出てこないといいのですが。爪への影響も少しなくなって来ている。

痛みは順調に痛いです。喉に気を使いながら食事中。今日で手術か丁度10日目ですが、痛みが取れるのに後何日かかるのでしょう。

手術から10日目の手足の状態

それと魔の2週間目が近づいています。それは喉からの出血です。先生はそこが一番危険と言っていました。食べ方に注意していても出血する人がいるそうです。もし、そうなったら夜中でもいいから連絡して直ぐに病院へ来るよう再度促されました。怖い話です。

本日の昼は喉を労わり抜きまっした。代わりにカステラとチョコレート。でも甘いチョコレートは喉に響き痛かった。


朝食:フレンチトーストとハチミツミルク


お昼食代わりのカステラ

手術後経過は夕方まで昨日とほぼ同じでしたが、夕食時少し痛く治まっている気がした。

夕方5:30頃クスリを呑み、夕食が6:30頃だったので薬がタイミング良く聞いていたんでしょうか。明日の朝にもっと痛みに変化があれば嬉しい。


夕食

久しぶりの普通食と言う感じです。
セブンイレブンのサバの味噌煮と胸肉サラダのハム入り、みそ汁に白米。

自宅療養5日目

痛み=5 違和感=5

昨夜は10時半就寝、今朝5時半起床です。生活のリズムが少し戻って来ました。昨夜痛み止めを呑んで寝たせいかスンナリと睡眠状態に入ったと思います。
今朝は喉の痛みではなく自然な目覚めでした。

そして喉に少し変化有ったようです。昨日より痛みが少しだけ和らいだ気がします。気分が高鳴り、布団から出て久しぶりにコーヒーを立てました。
食はフレンチトーストなんですが、今日は作り方を変えてオーブンで焼いてみました


朝食


昼食


午後のおやつ


夕食はセブンイレブン金のビーフシチュー・ツナとレタスのサラダ

そうそう忘れていましたが、掌と足の裏が熱くなる現象はここ2~3日起きていません。回復の兆しでしょうか。

自宅療養6日目

痛み=5 違和感=4

今朝は5時過ぎに目が覚めトイレへ。喉の痛みはやはり右の奥じんわりと痛いのですが、唾を呑み込んだ時の痛みはだいぶ和らぎ、呑み込むためらいは無くなりました。

朝食は黒糖パンと牛乳・いつものブラックコーヒーです。食パンの新しいものはフワフワなので焼かないでそのまま食べるのが美味しい。

朝食

喉の痛みが少ない。徐々に通常に戻っている。

お昼は喉の調子が良いのでラーメンにしてみました。濃い味に喉がついていけるか心配ですが、そろそろ慣れないといけないですね。

昼食:ラーメン

そこで思い切って具だくさんにしました。豚バラスライスは2cm、白菜を1cm角に細かくカットして炒め、水を加え味覇(ウェイパー)で軽く煮込んでみました。それをラーメンにトッピング、コクが出て美味しい。

今夜は本格的な普通食?です。焼き魚、煮物、みそ汁、白米。量的に多かったこともあり、煮物は半分、ご飯と魚は完食でした。

固いものは特に、良く噛んで食べないと喉にまだ違和感を感じ若干の痛みはが感じられます。


夕食
今日現在の症状は、手足の温もりや発疹はなくいつも通りのです。股関節や胸の痛みもあまり感じられません。

自宅療養7日目

痛み=3 違和感=4

時の流れは速いものですね。退院してもう1週間です。痛みや違和感は大分ましになり回復していく感じが良くわかります。日常生活にも不自由は無くなりつつあります。

さて食事ですが今週の土曜日から職場復帰なので、通常朝の定番のトースト・牛乳・コーヒーなのですが、今日はバターの代わりにハムを挟んでシンプルハムサンドにしてみました。

朝食:シンプルハムサンド
昼間に久しぶりに妻とスーパーへ買い出しに行ってきました。まだ喉の方が本調子でないので食べて物が買えないジレンマがありました。

取り敢えず喉に野菜いものだけ選んで早々に退散しました。
お昼は買ってきたうどんと天かすです。うどんは喉に優しくこの病気には最高のお供です。


昼食:うどん

夕食もスーパーで美味しく見えてたのでサーモンのお刺身、ブリやタイの刺身と違い身が柔らかく喉越しも快調です。

妻ご自慢のポテトサラダも呑み込みが楽で重宝します。焼きナスは(皮なし)冷やしてアッサリ食べれるので食欲が沸きます。もちろん今日はワサビ・ショウガ・醤油は控えめでした。

夕食:サーモンとポテトサラダ

自宅療養8日目

痛み=2 違和感=3

朝な喉は快調です。朝食はひと手間掛けて、ふぁふぁ卵焼きとハムぼケチャップサンドです。バター・カラシ無しです。

朝食

手術後約2週間、ぶつぶつは手の指先に少し出てきました。(/ _ ; )手術効果はまだ見えません。
現在の手足の症状ですが、どちらも少し奴が出てきた跡があります。

足の状態                    手の状態

ぴぴぴのぴさんの興味深い掌蹠膿疱症完治のブログです。

ぴぴぴのぴさんのブログですが、興味深い方法で掌蹠膿疱症を完治した経緯のブログを載せていました。私は扁桃腺切除手術してしまったのですが、手術しないで治したという事に驚きです。完治内容のブログはこちらです。どちらによ多少のお金はかかっていますね。

昼食は久しぶりのお蕎麦でした。本当はざる蕎麦が良かったのですが、今日は雨で寒かったので熱い蕎麦にしました。

昼食:暖かい質素な蕎麦

ここで発見です。3月に肺炎で入院してからずーと熱いものを食べると舌がヒリヒリしていましたがヒリヒリしない治っていいるようです。口蓋扁桃を切除したおかげでしょう?

喉の痛みはほとんど無くなり右喉の突起物に触れる違和感も大分薄らいでいます。お昼の体調が維持できているのかを確認の為、夕食はチーズリゾットを作ってもらいました。

夕食:リゾット
普通に熱いものを食べても舌のヒリヒリ感は有りませんでした。この分ならステーキやとんかつも近いかも。

その後の症状

自宅療養は明日迄、明後日から職場復帰です。入院8日間、自宅療養8日間、計16日間仕事を休んでいました。とは言え年金暮らしで仕事はアルバイトで気楽なものです。

食事の制限は手術から26日目の診察日迄とし、残り10日間程続ける予定です。診察で許可が出れば晴れて扁桃腺摘出手術は完治です。

診察日:手術から12日目

痛み=2 違和感=2

手術後初めての診察でした。手術の経過は順調でしたが、まだ喉に腫れが残っていたので2週間後にもう一度診察となりました。

先生は今回の掌蹠膿疱症を治すために扁桃腺の手術をしたのは初めてとおっしゃっていました。症例が欲しいのか真剣に私の今の状態を聞いてきました。

正直、まだ手術の効果が有るのかは判断は尽きません。
まだ痛いし、違和感もあります。

手術後の出血の心配はもう大丈夫と言ってくれました。ただし、とんかつのような衣や魚の骨などに注意が必要とも言っていました。

手術で取った口蓋扁桃の写真を貰いました。私が手術後思っていた事とは少し違い、口蓋扁桃はかなり大きく、ビニール袋に入ったものを見せてくれたようです。


摘出した口蓋扁桃の写真。横幅約17㎜縦25mm位。
かなり大きい事に驚きです。

診察日:手術から26日目

痛み=1 違和感=1

今日、2回目の診察に行ってきました。私自身のほとんど痛みや違和感は無くなったと自覚していましたので多分完治かと思います。

先生の診断はもう大丈夫と言う事でした。が、今の症状について色々細かい事を先生に聞いていたら、案の定、後は時間が解決してくれると言う感じで軽く受け流された気がします。

もう今回で耳鼻咽喉科は卒業となりましたが、関節の痛みや喉の痛みの症状については随時アップしたいと思います。

診察日:手術から57日目

痛み=0 違和感=1
違和感は前回の診察後数日してから、鼻の奥に痰が絡まっている感じで、今も続いています。

今回の診察は耳鼻咽喉科は無く、皮膚科と膠原病リュウマチ内科の2ヵ所です。

皮膚科の診察はいつも通り問診と手足の状態を観察、薬を出すだけでこれと言った治療方法をありません。

当初、エキシマライトによる紫外線光線治療を勧めて頂いたが周2回は通えないので断念した経緯はあります。

膠原病リウマチ内科は、先ず最初に血液検査をしてからの診察になるので。その結果が出るのが1時間後位、それに合わせて診察予約取ると言う形です。

今回は骨密度の検査とがありました。いづれも入院中に肺炎治療に使われたステロイド「ブレドニン」が原因かと思われます。

骨密度低下と感染症に対する免疫力の低下がみられました。

骨密度は同年代との比較で70%位だったので「ボナロン経口ゼリー:週1回・エディロールを1カプセル:毎朝」服用していました。
そして今回は3%位数値は上がっていましたが、まだ悪いので、引き続き薬は服用となりました。

血液検査の「IgG」の基準値が870~1700mg/dLですが2月の入院から5月にブレドニンを止めた現在まで360~400mg/dL位しかなく改善しないので、先生のお勧めでグロブリン製剤(献血ヴェノブリン)の点滴をしました。点滴時間2時間、費用保険適用で12、000円位でした。

また奴が出てきた

病院の診察時に気づきました。先生も確認してくれ、引き続き塗り薬「デルモベート軟膏」は適度に使用するよう言われました。塗りすぎると皮膚が薄くなるそうです。

手術から88日目 “20.01.06

痛み=1  違和感=5

口蓋扁桃切除の術後から続いていた右喉奥の違和感が、昨年末から強くなってきました。
思い返せば、11月に、退院後2回目の診察で撮った内視鏡に白く写っていた物体が原因?
白いものは何かと先生に聞いてみたが「糸かな?」で終わっていたこと。

痰の絡みや痛みはあまりないが、金属が舌の根本に当たるヒリヒリ感と、引っかかる違和感がどうしても気になります。診察の予約はないが、近日中に再診に行く決心ができました。

もうすぐ手術から3ヵ月経ちますが、今だ扁桃腺摘出手術の効果はありません。
胸骨と股関節の痛みは朝晩1錠の痛み止め(セルコックス200ml)が効いているのであまり気になりませんが、手足の湿疹は正月3日に奴かでてきました。
今度は金属アレルギー検査が必要のようです。

手術から90日目の再診察 2020.01.8

先日の症状を訴えに大学病院へいってきました。

結論か申し上げますと内視鏡検査では異常なしでした。
画像を確認しましたが、前に見えていた「白い糸のようなもの」は消えていて綺麗な写真でした。

原因は「手術で縫ったところの筋肉が引っ張られているから」と言う先生の答えでした。先生も症状の見えないものには確かな答えは出せないのでしょう。
とは言え、症状は以前と変わらず自覚がありますので納得はできていません。

今日も先生曰く、違和感が収まるのは人によって違うが半年から一年の開きがあり、時間が解決とのことでした。

3ヵ月経って手術の効果はいまだ出ていないので、次のステップ金属アレルギー検査をすることにしました。アレルゲンが見つかれば歯の金属除去となります。

扁桃腺摘出手術費用

限度額認定と言う制度があり、事前に協会けんぽ国民健康保険(各役所)へ申請して
そのに認定書を取得しておく必要があります。
食事やレンタル、差額ベットは対象外です。

8日間の入院費と手術費用

・保険なし:416,166円(食事・レンタル込み)
・3割負担:104,163円(食事・レンタルを差し引いて)
・限度額認定:自己負担57,600円+食事代7,820円+寝巻レンタル126円
合計65,546円でした。

入金:アフラックの生命保険80,000円単純に差し引き14,454円の利益です。

アフラックは仕事が早いです。2月の肺炎で入院した時もそうでしたが、ネット申請で翌々日に入金がありました。

もっとも他の生命保険会社は知りませんのでなんと言えませんがとにかく早くて助かりました。

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